Diseño

Mixto con componente cuantitativo y cualitativo.

Tipo de estudio

El componente cuantitativo descriptivo se abordó a través de un estudio de corte transversal y el componente cualitativo a través del estudio fenomenológico por medio de entrevistas semiestructuradas que indagaban por la experiencia de las madres.

Horizonte espaciotemporal

El estudio reúne a participantes del programa de nefroprevención que asistieron a la consulta de Nefrología Pediátrica por primera vez entre el 01 de febrero y el 30 de abril del 2022.

Población de estudio

Madres con hijos de peso al nacer menor a 2500 g debido a retardo de crecimiento intrauterino o prematurez (nacimiento menor a 36 semanas de gestación).

Criterios de elegibilidad

Inclusión

Madre canguro con hijo de peso al nacer menor a 2500 g.

Asistencia a consulta de Nefrología Pediátrica en el programa de nefroprevención en acompañamiento al programa de plan canguro, de un hospital de tercer nivel en Bogotá, Colombia.

Consulta de Nefrología por primera vez entre 01 de febrero y el 30 de abril del 2022.

Participación voluntaria.

Exclusión

Madres sustitutas.

Madres adolescentes (menores de 18 años).

Madres consumidoras de sustancias psicoactivas.

Madres de niños con cromosomopatías severas o anormalidades genéticas o congénitas severas.

Tamaño de muestra y muestreo

Todas las madres que cumplieron los criterios de elegibilidad se incluyeron consecutivamente y se consideraron para el análisis descriptivo, sin embargo, para el análisis fenomenológico se realizó un muestreo teórico, el cual consiste en seleccionar intencionalmente a los informantes dadas sus características y que puedan ofrecer información profunda y detallada sobre el tema a investigar (27) y se siguieron los principios de la saturación teórica, es decir, el nivel al que se llega cuando las siguientes entrevistas ya no brindan información novedosa o relevante (28).

Desenlace

El desenlace principal para el componente descriptivo correspondió a la frecuencia de ansiedad, depresión o estrés parental entre las madres canguro. Se utilizaron los siguientes instrumentos:

El inventario de ansiedad de Beck (BAI) (anexo 1) es un instrumento de autoinforme utilizado para evaluar los síntomas de ansiedad que comprende dos dimensiones: la somática y la afectivo-cognitiva. Es adecuado para el tamizaje en población general y ha sido aplicado en población colombiana (29), consta de 21 preguntas que se valoran de 0 a 3 puntos, para su calificación se suma directamente la puntuación de tal manera que el total varía de 0-23 puntos y de 0-21 es ansiedad muy baja; 22-35 para ansiedad moderada y más de 36 se considera ansiedad severa (30).

El inventario de depresión de Beck (BDI-2) (anexo 2) (31, 32, 33). El BDI-2 es un cuestionario traducido y validado al español que ha sido aplicado a la población colombiana y se recomienda su uso clínico y en investigación (34), se utiliza para la valoración de la sintomatología depresiva, consta de 21 preguntas con cuatro posibilidades de respuesta (de 0 a 3 puntos), donde se suma directamente la puntuación que varía de 0 a 63 puntos. Los resultados se clasifican en las siguientes categorías: depresión mínima (0-13), depresión leve (14-19), depresión moderada (20-28) y depresión grave 29-63 (31, 32, 33).

El cuestionario de estrés parental de Abidin, versión corta (Parental Stress Index, PSI-SF) (anexo 3), el cual ha sido traducido al español y ha reportado un adecuado desempeño psicométrico, este explora tres dominios: angustia materna, interacción disfuncional entre madre e hijo y facilidad o dificultad de controlar su hijo. El PSI-SF ha sido utilizado en población colombiana y muestra un adecuado desempeño (35), este consta de 34 preguntas y las opciones de respuesta utilizan una escala tipo Likert (1 = muy en desacuerdo, 2 = desacuerdo, 3 = ni de acuerdo ni desacuerdo, 4 = de acuerdo y 5 = muy de acuerdo). Altos puntajes indican alto estrés parental (a = 0,87 padres y 0,86 madres) (36).

Para el componente cualitativo se apoyó del análisis fenomenológico para identificar los patrones teórico-prácticos según la relación entre las categorías del marco analítico y las categorías la información empírica de las entrevistas.

Variables

Las variables de interés fueron categorizadas en tres: características sociodemográficas de la madre y los antecedentes gestacionales y las variables clínicas del hijo, las cuales se presentan de acuerdo con la naturaleza de las variables con medidas de tendencia central, dispersión o de frecuencia.

Fuentes de información

La información se obtuvo de fuentes primarias y secundarias. Los cuestionarios se aplicaron directamente a las madres y la información de interés fue complementada a partir de la revisión de la historia clínica de los hijos y la ficha de riesgo neonatal diligenciada al egreso de la URN.

Recolección y sistematización de información

La información del componente cuantitativo se recogió en un instrumento de recolección en Excel diseñado para los fines del estudio. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas por el investigador y para los cuestionarios de ansiedad, depresión y estrés parental se aplicaron instrumentos estandarizados. La información recolectada se mantiene en custodia del investigador principal.

Análisis de información

Para el componente cuantitativo se realizó un análisis descriptivo de todas las variables; para las variables continuas se presentaron los resultados con media, mediana, desviación estándar o rango intercuartílico (RIQ) y para variables categóricas estas se presentan en frecuencias o porcentajes; el resultado del cuestionario de estrés parental se presenta en medianas y RIQ y para los desenlaces se realiza análisis bivariados con las variables de la madre y el hijo. El procesamiento de la información se realizó en el software Stata 16.

El componente cualitativo se apoyó de las siguientes etapas:

1) Comprensión de la información y definición de los conceptos utilizados por los informantes.

2) Identificación y descripción de categorías que exploren la naturaleza del fenómeno.

3) El establecimiento de relaciones entre la experiencia narrada (elementos pragmáticos) y los postulados teóricos.

4) Sistematización del análisis para ordenar conceptos según la evidencia empírica.

5) Identificación de patrones teórico-prácticos basados en la relación entre las categorías del marco analítico y la información empírica de las entrevistas (37).

Componente descriptivo

El promedio de edad de las madres fue de 27,11 + 6,93 años, donde el 51,85 % eran inmigrantes y el total de la población de estudio pertenecían al estrato socioeconómico bajo. Bosa y Patio Bonito fueron los barrios más frecuentes de residencia, el estado civil más común fue la unión libre y la mayoría declaró tener apoyo familiar y profesar la religión católica.

Respecto al nivel educativo, el 74,08 % cursó nivel de secundaria, aunque solo el 37,04 % logró culminarla y el 7,4 % tenían formación técnica. El 62,96 % realizaban actividades del hogar al momento del estudio y el 22,2 % estaban desempleadas.

Antecedentes obstétricos

El promedio de embarazos entre las participantes fue de 1,74 + 0,81; de paridad 1,41 + 0,57 y de abortos 0,33 + 0,62. El 74,07 % declararon haber tenido al menos un control prenatal con un promedio de controles de 2,03 + 1,35.

La vía del parto más común fue la cesárea (59,26 %) y las principales causas de bajo peso de los hijos fueron preeclampsia (33,3 %), estado fetal insatisfactorio (22,22 %) y oligohidramnios (14,81 %). Solo una participante (3,7 %) declaró tener depresión como antecedente familiar de enfermedad mental.

Características de los hijos

Respecto al hijo, el peso promedio al nacer fue de 1816,6 + 453,78 gramos, con una edad gestacional promedio de 31,51 + 2,6 semanas. La mayoría presentó algún tipo de shock e infección o sepsis. Cerca de la mitad de los hijos presentaban grados variables de displasia broncopulmonar y todos requirieron ventilación mecánica, con un promedio de uso de 5,14 + 3,58 días, donde la mayoría requirió oxígeno al momento del egreso hospitalario y recibió medicamentos nefrotóxicos. La frecuencia de hipertensión arterial fue del 25,93 %, de LRA 7,41 % y la presencia de malformación vía urinaria estuvo presente en el 7,41 % de los casos.

Tabla 1 : Características de la población de estudio

Notas aclaratorias: N = número de participantes, % = porcentaje, gr = gramos y sem = semanas.

Fuente: elaboración propia

Componente fenomenológico

Los resultados de cinco entrevistas buscaban revelar la percepción de las madres de los pacientes que asisten a la consulta sobre el riesgo de ERC en sus hijos y el posible impacto en sus vidas. Sentimientos de angustia, ansiedad y estrés acompañaron la inclusión y la alfabetización sobre Nefrología hacia las madres frente al posible riesgo de ERC, lo cual puede constituir importantes limitaciones personales, familiares y sociales. A continuación, se presentan las categorías emergentes tras el análisis de las entrevistas.

Afrontamiento a la situación de riesgo

El afrontamiento del riesgo de desarrollar ERC es difícil. En general, se percibe como una superación de un estado crítico con un posible riesgo de muerte, dada la estadía en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Muchas de las madres están en un periodo de adaptación, contemplando las comorbilidades asociadas y las posibles secuelas con las que tendrán que lidiar posteriormente.

Las madres coinciden en sentirse desconcertadas frente a las complicaciones renales que se pueden sumar a las comorbilidades ya establecidas por la condición de bajo peso, ya sea por prematuridad o retraso de crecimiento intrauterino. En este sentido, una madre mencionó:

Suponía que ya había pasado todo doctor ¿es grave lo que pueda tener mi hijo?, o sea cuando estuvo en UCIN, ¿algunos de los medicamentos que le ponían le podían hacer daño al riñón?, nunca me explicaron las consecuencias que podía tener en el riñón que mi hijo fuera prematuro, además, después de todo lo que hemos hecho viene la preocupación aún más de qué pasa si en un futuro ese riñón le falla.

Comprensión del desasosiego

El transcurrir del tiempo para todas las madres canguro, marcado por la intranquilidad de haber tenido un parto pretérmino o de bajo peso, que implica unos cuidados especiales, al igual que muchas comorbilidades, generan en la madre sentimientos de inseguridad, angustia y, muchas veces, algunas dificultades en su rol en la familia.

Haberse enfrentado en algún momento a una hospitalización temprana, en muchos casos con estancias prolongadas, unido a ese alejamiento obligado y a la sensación de “me quitaron a mi hijo recién nacido para estar en una incubadora” hacen que se generen cambios drásticos en la concepción de maternidad y en ese rol materno.

Esta situación genera trastornos en su modo de vida y dificultades que a menudo se reflejan en la relación con su pareja. Además, se crea una nueva cotidianidad que requiere adaptación a una nueva realidad. Los programas de madre canguro promueven el cuidado del recién nacido prematuro, involucrando tanto a la madre como al padre en estrategias que buscan optimizar los cuidados de este ser frágil e inmaduro fisiológicamente.

En la primera consulta por Nefrología Pediátrica, la madre canguro recibe una noticia no esperada relacionada con la condición de salud de su hijo, el saber que existe un riesgo renal inherente a la condición de bajo peso o prematurez y que este riesgo se potencia dependiendo de la exposición a ciertas noxas en la URN. Una madre expresó:

¿También puede tener eso?, o sea, ¿sus riñones se pueden perder?, con todo lo que tiene ¿podrá tener una buena vida?

Comprender ese desasosiego e intranquilidad nos hace ser más empáticos al momento de brindar información de manera sutil, evitando situaciones de pánico y miedo, y en su lugar, fomentar la apropiación de la posible condición y el apego al programa de nefroprevención.

La culpa como sentimiento

Una vez explicada la finalidad de la consulta de Nefrología Pediátrica en el seguimiento del programa canguro y establecida la clasificación del riesgo renal, el siguiente proceso al que se enfrentan las madres es cuestionarse aún más sobre las posibles acciones desencadenantes que pudieron haber llevado a un parto pretérmino. Buscan entender cuáles son las razones y las responsabilidades que les pueden ser atribuidas a ellas, tratando de encontrar una explicación que en muchas ocasiones no tiene respuesta, sobre por qué han tenido que transcurrir por tantos eventos deletéreos que pueden comprometer la calidad de vida y la salud de sus hijos.

Es duro para mí pensar que si yo hubiera tenido todos mis controles prenatales y hubiera estado atenta a los cuidados de mi niño durante el embarazo, posiblemente no hubiera sido prematuro, que, si yo hubiera estado más al pendiente de las cosas, se habría podido haber hecho algo más a tiempo y posiblemente se hubiera evitado que naciera con bajo peso.

Entre las muchas explicaciones que surgen en el caso de las madres canguro, una conjetura común es que quizás no llevaron a cabo adecuadamente los controles prenatales, algunas por omisión y otras por encontrarse en una situación de ilegalidad al ser migrantes extranjeras indocumentadas. Este tipo de pensamiento refuerza el sentimiento de culpa y la sensación de ser una mala madre, lo que en muchos casos profundiza y potencia este sentimiento, tal como se puede observar en el siguiente fragmento de una entrevista.

Ya me han dicho que no es que yo sea mala mamá, pero la culpa sí existe, no le di la atención adecuada a mi bebé en el embarazo. Todo lo que le pase a mi bebé es culpa mía, todo lo que sufre y que sufrió fue porque fui una mala mamá que no asistió a los controles adecuadamente, mi familia me repite que yo me descuide en el embarazo.

Estas experiencias acercan al personal de salud al dolor y el sufrimiento que viven las madres, al autoflagelo de la culpa, la sensación de impotencia del “no haber hecho” o al de haber tenido mejores oportunidades de seguimiento a sus embarazos. En algunos casos estarán tratando de encontrar respuestas a la pregunta de “¿por qué le pasó todo esto a mi hijo(a)?”. Esta categoría refleja la culpabilidad y la impotencia que experimentan las madres cuando su hijo(a) presenta múltiples comorbilidades, entre ellas las renales, con un riesgo medible para progresión a ERC.

Las secuelas de la sensación del abandono

Uno de los eventos relacionados con la dinámica familiar y una posible alteración en el rol materno es el que enfrentan todas las madres: la sensación de abandono y el desprendimiento durante la estancia en la UCIN. Esta experiencia marca la dinámica materna, y en el caso de las madres canguro, todas tienen presente esa sensación de dolor al ser separadas del cuidado de sus hijos. Durante el periodo de pandemia por COVID-19, estas experiencias fueron aún más trascendentales, debido a que se limitó la estancia y la visita de las madres a los pacientes por medidas gubernamentales y locales. Este evento detonó aún más la depresión, el estrés psicológico y los estados de ansiedad.

Los primeros días que estuvo en la unidad fue muy difícil, sentí que me arrebataban parte de la vida, aún más cuando me dijeron que se le había infectado el intestino y que tenían que operarlo; después verlo lleno de cables por todos lados y sin poder estar a su lado para apoyarlo, solo con lo que podía ver por la pantalla, en ese momento por la pandemia no lo podía visitar.

La lactancia materna es uno de los vínculos más importantes que fortalece la relación entre madre e hijo, ya que brinda grandes beneficios neuroconductuales, sin embargo, esta relación se puede ver truncada por las condiciones clínicas de muchos pacientes, lo cual puede alterar la sensación de bienestar materno y aumentar los niveles de ansiedad, estrés y la incidencia de depresión posparto.

Es frustrante todo, he tenido problemas con la lactancia, porque cuando nació mi hijo me lo quitaron de las manos, se lo llevaron para una incubadora y no lo pude ver, estábamos en época de pandemia entonces tenía limitadas las visitas de mi niño, lo único que podía hacer era verlo por medio de una pantalla y nunca pude disfrutar los primeros 20 días con él, siempre estaba la preocupación de que las cosas se fueron complicando y eso era lo que pasaba, veníamos en un subibaja de pesos, que era lo que me importaba y no le podía dar seno porque no podía ingresar a la unidad de cuidados intensivos neonatal, me tocaba ordeñarme y dejar la leche en el banco de leche sin saber si esa leche era la que le estaban dando a mi hijo, si lo estaba nutriendo bien.

Muchas de las madres canguro tienen arraigadas sensaciones por las que transcurrieron los primeros días críticos de sus hijos. Algunas experimentan impactos psicológicos más severos, los cuales pueden perpetuarse durante un tiempo. El hecho de enfrentarse a las comorbilidades renales inherentes intensifica dichas conductas o respuestas ante las situaciones críticas previamente vividas.

Confianza, fe y esperanza

Una de las formas en que las madres afrontan las diversas situaciones que se presentan con sus hijos es a través de su fe y confianza en Dios. Todas las participantes en su totalidad profesaban alguna creencia religiosa y este aspecto de fe religiosa se reflejó en la mayoría de las personas entrevistadas. Podemos considerar que este patrón emerge en todas las entrevistas.

El hecho de que tire algo de proteína por la orina o hasta que empiece con hipertensión es poco para lo que pudo haber sido, tengo a mi niño vivo y pues todo lo que pasamos es porque Dios así lo quiso y seguro que mi hijo está para cosas buenas en la vida, y si Dios me lo salvó y me lo tiene así de bien como lo veo, le aseguró doctor que Dios va a hacer que sus riñones estén bien.

En esos momentos de incertidumbre, miedo, tristeza, dolor y desasosiego, el apoyo espiritual hace más llevadero todo ese cúmulo de información emergente frente a los riesgos y las comorbilidades presentadas. Las madres participantes expresan tener confianza, fe y una religiosidad fortalecida por una deidad que todo lo puede y se asume que esta confianza trae un apoyo y un enfrentamiento más soportable. La esperanza y la confianza dispuesta en Dios generan una forma más facilitada de afrontar las adversidades.

Dios es quien me da la fuerza y la paciencia. Me fortalece por todo lo que pasé y estoy pasando con mi hijo, me ayuda con mis preocupaciones y con mi tristeza. En las últimas décadas, se ha determinado esta relación como incidencia positiva entre la religiosidad o la espiritualidad con la salud mental y se detalla que, en las madres canguros, esta fe puede ser beneficiosa en las distintas dimensiones como madres y en su rol familiar. Se observa en un grupo importante que el afrontamiento y la resiliencia están directamente relacionados con esa espiritualidad. Esto puede ser un punto muy importante como capacidad para sobrellevar la depresión, el estrés psicológico y los estados de ansiedad que enfrentan las madres canguro debido a los riesgos inherentes por los que transcurren sus hijos por la condición de prematuridad y BPN.

Apoyo, interacción social y rol familiar

Las madres canguro permanentemente vuelcan sus cuidados a sus hijos pretérmino, esto hace que el rol familiar se modifique y en algunos casos el rol de pareja sea desplazado, sin embargo, el apoyo por otros familiares facilita y minimiza el impacto.

Yo tengo por suerte el apoyo de la familia mía y la familia de mi esposo, en ciertos momentos me sentí muy triste, pero gracias a la ayuda de ellos pude estar más pendiente de mi hijo, una cuñada recibió el entrenamiento canguro y se encargó de apoyarme también los primeros días cangureando a mi bebé, eso me dio tiempo para recuperarme de mi tristeza.

La dinámica familiar puede modificarse y algunos miembros de la familia pueden sentir un tipo de desplazamiento por los cuidados y la atención requerida de los pacientes pretérminos, ya que el plan canguro tiene unas condiciones especiales, las cuales exigen una atención mayor y más cuidadosa.

Ahora tengo problemas en la casa es con mi niña mayor que me dice que yo por qué le prestó más atención al niño, que por qué no lo dejé en el hospital. Creo que es cuestión de celos y el error que tenemos es que estamos volcados, pendientes al cuidado del niño en cada momento y hemos descuidado un poco el cuidado de la niña, la vez pasada se cortó el cabello con las tijeras y creo que es llamando la atención.

Otra perspectiva de la relación familiar y el apoyo está en las madres que carecen del apoyo familiar o son madres solteras y quienes pierden ese apoyo monetario en el transcurso del cuidado de sus hijos canguros.

Mi situación ahora es un poco complicada, doctor, el papá del niño me dejó y no me está ayudando en nada, yo vivo con mi abuela porque mi mamá está en otra ciudad, pero mi abuela me está pidiendo que pague los servicios y no tengo empleo ni tiempo. Necesito poder otra vez volver a trabajar, creo que me va a tocar tomar la opción que una prima me cuide al niño mientras yo trabajo.

Relación madre canguro y personal de la salud

Durante el trascurrir del programa canguro, las madres acceden a la consulta de Nefrología Pediátrica, donde se entabla una clasificación con un posible riesgo para ERC, este se basa en una escala de severidad constituida por el número de noxas extrauterinas a las que se enfrentan los pacientes, los cuales ya presentan una alteración en la conformación celular de sus riñones; es de suma importancia lograr una comunicación asertiva con la madre, empoderada sobre el riesgo renal y tranquilizadora, para esto se requiere que el equipo de atención canguro tenga una participación conjunta con Enfermería, Psicología y Trabajo Social, brindando así apoyo en la transición del impacto psicológico y social.

Algunas madres logran tener tempranamente ese apego a la consulta de Nefrología Pediátrica y un apoyo frente a la relación médico-paciente. Una madre mencionó: Espero que usted no nos abandone, que continuemos al lado suyo y le agradezco por todo lo que nos colaboró cuando estuvo en la unidad. Le doy las gracias, doctor, por lo clara que es la explicación. Ahora, el hecho de que tire algo de proteína por la orina o hasta que empiece con hipertensión es poco para lo que pudo haber sido.

El diálogo claro y la explicación adecuada de la condición de los pacientes canguros frente al riesgo de ERC genera en las madres un estado de gratitud y hace que ellas den esa importancia a las consultas de nefroprevención y tengan un adecuado apego a los controles.

Quiero agradecerle a usted doctor por todo el apoyo que me ha brindado desde que mi niño estuvo tan grave en la UCI; a mi hijo no le ha faltado nada: medicamentos, cuidados, asistencia médica.

Gracias por el cuidado que se le ha dado a los riñones, doctor, espero tenerlo por mucho tiempo. Ya verá que mi hijito crecerá fuerte, igual que sus riñones y que estaremos con usted siempre en controles.

El anhelo y la esperanza en un bienestar renal

Posterior a la explicación de la condición renal del paciente pretérmino y realizando una clasificación del riesgo para progresión a ERC, la madres presentan un sentimiento de temor, muchas veces acompañado de ansiedad y estrés por la incertidumbre del bienestar de sus hijos; el desasosiego que previamente habíamos determinado hace que se vivan unos momentos tensos en la consulta de Nefrología Pediátrica, sin embargo, la resiliencia materna hace que al culminar la consulta se cree esa esperanza que les da la fortaleza para enfrentar esta situación y se observa el empoderamiento frente a la salud renal de sus hijos, esto mejora el apego a los controles de la consulta de nefroprevención y facilita aún más la comunicación entre el personal médico y las madres.

Doctor, ¿será que yo puedo pasar en la próxima consulta que tenga en canguro y usted le toma la tensión para ver cómo está? Doctor, ¿me puede repetir cuánto es el valor máximo de la tensión que puede tener para decir que está alta? Doctor, gracias por la consulta y ya verá que para el próximo control no va a estar botando ninguna proteína y va a estar bien gordito y creciendo.