https://doi.org/10.22265/acnef.8.3.393

Recibido: 3 de marzo de 2020; Aceptado: 17 de junio de 2020

Calidad de vida relacionada con la salud y percepción de amenaza de la enfermedad en pacientes con enfermedad renal crónica avanzada


Health-related quality of life and perceived threat of disease in patients with advanced chronic kidney disease

L. Lacomba-Trejo, 1 J. Mateu-Mollá, 23 E. Carbajo Álvarez, 4 M. Poves Gómez, 5 A. Galán Serrano, 5

Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos, Facultad de Psicología y Logopedia, Universidad de Valencia, Valencia, España Universitat de Valencia Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos Facultad de Psicología y Logopedia Universidad de Valencia Valencia Spain
Fundación Hospital General de Valencia, Valencia, España Universitat de Valencia Fundación Hospital General de Valencia Valencia Spain
Universidad Internacional de Valencia, Valencia, España Universitat de Valencia Universidad Internacional de Valencia Valencia Spain
Unidad de Psicología Clínica y de la Salud, Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, Valencia, España Universitat de Valencia Unidad de Psicología Clínica y de la Salud Consorcio Hospital General Universitario de Valencia Valencia Spain
Servicio de Nefrología, Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, Valencia, España. Servicio de Nefrología Consorcio Hospital General Universitario de Valencia Valencia España

Correspondencia: Laura Lacomba-Trejo. Correo electrónico: laura.lacomba@uv.es

Resumen

Introducción:

la enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) puede impactar notablemente la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de las personas que la padecen. Además, la percepción sobre lo amenazante que es esta enfermedad para su vida puede impactar notablemente la salud física y emocional de los pacientes.

Objetivos:

valorar la CVRS y la percepción de amenaza de la enfermedad en pacientes con ERCA y evaluar las asociaciones entre las variables de estudio.

Materiales y métodos:

estudio transversal realizado en 70 pacientes (80 % varones) de entre 38 y 88 años (M=68,88; DT=9,98) mediante dos instrumentos: el cuestionario de calidad de vida en enfermedad renal versión abreviada (KDOQL-SF36) y el cuestionario de percepción de amenaza de enfermedad (BIPQ). Se realizó un análisis descriptivo de los datos mediante el programa estadístico SPSS 26.0 y usando los estadísticos pruebas t, d de Cohen y correlaciones de Pearson.

Resultados:

los participantes mostraron una gran afectación de su CVRS y una percepción negativa de la enfermedad, siendo los peores indicadores los encontrados en mujeres. Una peor percepción de la enfermedad se asoció con mayor afectación de la CVRS.

Conclusiones:

la percepción de los pacientes sobre su salud puede afectar la adherencia terapéutica, por lo que es necesario implementar programas de intervención que incidan en ella y favorezcan la salud física y mental de los pacientes.

Palabras clave:

enfermedades renales, calidad de vida, factores de riesgo, factores de protección (DeCS)..

Abstract

Theoretical framework:

advanced chronic kidney disease (AKD) can have a significant impact on patients' health-related quality of life (HRQOL). However, a patient's perception of how life-threatening the disease is can have a significant impact on his or her physical and emotional health.

Aim:

to assess HRQoL and perceived threat of disease in patients with ACKD and to evaluate the associations between the variables under study.

Methods:

70 patients (80 % male), between 38-88 years old (M=68.88; DT= 9.98) were evaluated by means of: the Quality of Life in Kidney Disease Shortened Version Questionnaire (KDOQL-SF36) and the Perception of Threatening Disease Questionnaire (BIPQ). Descriptive analyses, Cohen's t, d tests and Pearson's correlations were performed.

Results:

patients showed a great affectation of their HRQOL and a negative perception of the disease. Women had worse HRQoL and disease perception indicators. A worse perception of the disease was associated with a greater impairment of HRQOL.

Conclusions:

patients' perception of their health may affect their therapeutic adherence, so intervention programs are needed to influence it and favour the patient's physical and mental health.

Keywords:

kidney disease, quality of life, risk factors, protective factors (MeSH)..

Introducción

La enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) se caracteriza por un daño renal crónico que cursa con un filtrado glomerular bajo (<60 mL/min/1,73 m2) y aparece cuando se presenta una alteración estructural o funcional renal que dura más de tres meses1. La ERCA constituye actualmente una de las enfermedades más frecuentes a nivel mundial2, sufriéndola un 10 % de los adultos. Además, se espera que su prevalencia e incidencia aumenten ya que está asociada a enfermedades cada día más comunes como la hipertensión arterial (HTA) y la diabetes mellitus tipo 2 (DM2)3.

Los pacientes con ERCA desde el principio de la enfermedad deben hacer cambios en su dieta e ingesta de líquidos y fármacos, además tienen síntomas como náuseas, cansancio, mareo y trastornos emocionales y del sueño que comprometen notablemente su independencia y cambian su rol social, familiar y laboral4-6; esto, en conjunto, afecta su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)7.

La CVRS es un concepto multidimensional cuya definición se basa en la percepción subjetiva del paciente sobre su bienestar y en el que intervienen factores médicos, como la asistencia sanitaria, el uso de fármacos, la percepción de salud general, el dolor y la afectación sexual, y psicosociales, como la relación con la familia y los amigos, las creencias religiosas, la situación laboral, el estatus socioeconómico, las circunstancias vitales y la satisfacción con la vida8,9.

Los pacientes con ERCA ven su CVRS enormemente comprometida10, pues tal como se registra en la literatura, esta afectación se asocia con un mayor compromiso físico y emocional11,12que a su vez aumenta la morbimortalidad en esta población13,14. De igual forma, la percepción de amenaza de la enfermedad (PAE) que tenga el paciente puede influir en el curso y desenlace de la misma. La PAE se refiere a la representación mental que tiene el paciente sobre la enfermedad en cuanto a su identidad (nombre y síntomas), causas, consecuencias, control y curso y lo peligrosa que pueda ser para su bienestar12,15,16. Así, aquellos pacientes que informan de una percepción más amenazante de la enfermedad también muestran mayor afectación de su CVRS.

Las creencias de los pacientes, tanto al comienzo de la enfermedad como a lo largo del proceso y del tratamiento, son especialmente importantes para que haya una adecuada adherencia al tratamiento, es por ello que se ha sugerido que es necesario evaluar estas cogniciones durante toda la enfermedad, sobre todo al comienzo17. Ahora bien, el número de patologías que desarrolle la persona puede aumentar la PAE, lo que también se asocia con una mayor afectación de la CVRS18.

En la ERCA una menor PAE puede impactar positivamente el cumplimiento de las pautas del tratamiento (dieta, ejercicio y medicación), lo que mejora el pronóstico de la entidad y puede retrasar la diálisis19. De hecho, las intervenciones basadas en mejorar la percepción del paciente acerca de su enfermedad mejoran la salud mental de los pacientes20 y, con ello, la adherencia al tratamiento17, mejorando así el curso y desenlace de los pacientes.

Por lo anterior, los objetivos del presente estudio fueron valorar la CVRS y la PAE de los pacientes con ERCA, y evaluar las asociaciones entre las variables de estudio.

Materiales y métodos

Tipo y población de estudio

Se realizó un estudio transversal de pase único en único momento temporal. La población de estudio estuvo conformada por todos los pacientes de asistieron a consulta externa a la Unidad de Nefrología del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia (CHGUV); estos se valoraban y si cumplían los criterios de inclusión para participar en el Proyecto de la Escuela del Paciente Renal (PEPR), un programa de tratamiento multidisciplinar que se lleva a cabo en el CHGUV y busca aumentar el conocimiento de los pacientes acerca de la ERCA y sus posibles tratamientos para empoderarlos en la toma de decisiones médicas, se derivaban a la Unidad de Psicología Clínica y de la Salud (UPCS) del CHGUV para realizar una evaluación psicológica.

Los criterios de inclusión para formar parte del estudio fueron tener ERCA en estadio 3b o superior y presentar disponibilidad y motivación para participar en el PEPR. Por su parte, los criterios de inclusión fueron tener patologías psicológicas previas al estudio o presentar deterioro cognitivo.

Mediciones

La CVRS se evaluó mediante el Cuestionario de Calidad de Vida en Enfermedad Renal versión abreviada (KDQOL-SF 36)21. Este es un instrumento desarrollado inicialmente para pacientes en hemodiálisis y diálisis peritoneal, aunque se ha utilizado ampliamente en pacientes con enfermedad renal22, que ha obtenido adecuadas propiedades psicométricas y está compuesto por 43 ítems que se dividen en 11 categorías: la percepción de salud física, la función física, las limitaciones por problemas físicos, las limitaciones por problemas emocionales, el dolor, la vitalidad, la función social, el bienestar emocional, el sentimiento de carga, los síntomas provocados por la ERCA y los cambios en la vida por la ERCA. En todas las categorías la puntuación oscila entre 0 y 10021,22.

Por su parte, la PAE se midió mediante el Brief-Illnes Perception Questionnaire (BIP-Q)23 en su versión adaptada al español24. Este instrumento está compuesto por 8 ítems que forman cada uno un factor (consecuencias, duración, control personal, control del tratamiento, síntomas, preocupación, respuesta emocional y comprensión de la enfermedad) y tienen un formato de respuesta tipo escala de Likert de 0 a 10 en función del grado de acuerdo con las cuestiones planteadas, siendo 0 el mínimo y 10 el máximo. Además, cuenta con un noveno ítem de respuesta abierta donde se evalúa la percepción que tiene la persona acerca de las causas de su enfermedad. La suma de todos estos valores da lugar a la puntuación general del BIP-Q, que puede interpretarse como el grado en que la enfermedad se percibe como amenazante; en este sentido, una mayor puntuación en la escala representa una mayor percepción de amenaza. Los estudios han señalado que la consistencia interna del BIP-Q es adecuada y se encuentra entre 0,67 y 0,8912,23.

Ambos cuestionarios fueron aplicados en un único momento por un psicólogo de la UPCS entrenado para tal fin y perteneciente al PEPR

Análisis de datos

Se llevó a cabo un análisis descriptivo; se usaron pruebas t para muestras independientes con el fin de observar las diferencias entre hombres y mujeres; de igual forma, el tamaño del efecto se calculó mediante la d de Cohen considerando como valores pequeños de tamaño del efecto aquellos ≈0,20, medios ≈0,50 y altos ≈0,8025. Las correlaciones de Pearson se usaron para establecer las relaciones entre las variables estudiadas. El análisis se realizó mediante el programa estadístico SPSS 26.0.

Consideraciones éticas

El presente estudio contó con el aval del Comité Ético de la Fundación Hospital General Universitario de Valencia. De igual forma, los pacientes fueron informados en todo momento de los procedimientos a seguir, y se les aseguró el compromiso de la confidencialidad. Antes de la administración de los cuestionarios se solicitó la firma del consentimiento informado.

Resultados

Se incluyeron 70 pacientes atendidos en la Unidad de Nefrología del CHGUV y diagnosticados de ERCA, los cuales tenían edades entre los 38 y los 88 años (M=68,88, DT=9,98); el 80 % (n=56) eran hombres.

En referencia a las variables médicas, se encontró que en el último año el 14,29 % de los participantes había sido hospitalizado una vez; el 5,71 %, dos veces, y el 5,71 %, tres veces o más. Además, el 17,14 % había asistido a urgencias una vez; el 11,43 %, dos veces, y el 11,43 %, tres veces o más. El resto de los pacientes no había sido hospitalizado (74,28 %) ni había acudido a urgencias (60 %). En cuanto a la comorbilidad entre patologías, se observó que el 93,80 % tenía ERCA asociada a HTA; el 44,60 % a DM2 y el 36,90 % a una cardiopatía; además, de los pacientes que tenían DM2, el 44,83 % también tenía una cardiopatía asociada. En la Tabla1 se presentan los datos de comorbilidad de los pacientes.

Tabla 1: Porcentaje de pacientes con diversas alteraciones.

Fuente: elaboración propia.

En relación con los datos sociodemográficos, el 15,16 % de los participantes vivía solo. En la Tabla2 se presentan otros datos de interés de la población de estudio.

Tabla 2: Estadísticos descriptivos de variables sociodemográficas.

Fuente: elaboración propia.

Análisis descriptivos

CVRS

Los participantes percibieron que su salud física estaba gravemente afectada y que su estado de salud física interfería notablemente en su vida diaria y con su estado de salud emocional; además, los participantes mostraron un gran sentimiento de carga para los otros ante el cuidado que demandaba su enfermedad. A pesar de lo anterior, el aspecto que pareció estar menos alterado fueron las relaciones sociales.

PAE

Los pacientes entrevistados percibieron que la ERCA es una enfermedad moderadamente amenazante (M=4,93; DT=1,26), señalándola como muy duradera, pero mostrando una posición moderada en cuanto a comprensión de la enfermedad, afectación emocional, preocupación que genera, síntomas que les ocasiona, consecuencias que trae a su vida y control personal de la enfermedad. El tratamiento se señaló en la mayoría de los casos como con poco impacto sobre sus vidas Tabla(3).

Tabla 3: Estadísticos descriptivos de las variables estudiadas.

Fuente: elaboración propia.

M: Media; DT: desviación típica; Min: mínimo; Máx: máximo

Comparación de medias en función del sexo

Los datos indicaron diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres en cuanto a síntomas ocasionados por la ERCA, siendo las mujeres quienes mayor afectación reportaron, y en la percepción de la duración de la enfermedad, siendo también las mujeres quienes más duradera la percibían Tabla( 4).

Tabla 4: Diferencias de medias en función del sexo.

Fuente: elaboración propia.

T: prueba valor prueba t; gl: grados de libertad; p: nivel de significación; d: tamaño del efecto consideran valores pequeños de tamaño del efecto aquellos ≈0,2, medios ≈0,5 y altos ≈0,8; Mm: media mujeres; DTm: desviación típica mujeres; Mh: media hombres; DTh: desviación típica hombres

A pesar de que no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres en el resto de las variables de estudio, se observó, teniendo en cuenta el tamaño del efecto, que las mujeres muestran más limitaciones en su día a día por problemas físicos y emocionales y más dolor, además perciben la ERCA como más amenazante que los hombres. De esta manera, informaron que percibían más consecuencias y síntomas de la enfermedad, estaban más preocupadas por sus consecuencias, tenían menos control personal sobre la enfermedad y menos conocimiento sobre esta y pensaban que el tratamiento era menos útil.

Relaciones entre las variables estudiadas

Por último, se analizaron las relaciones existentes entre las variables objeto de estudio (CVRS y PAE). Dada la gran cantidad de resultados, a continuación, se destacan aquellos que fueron estadísticamente significativos.

En primer lugar, se observó cómo las subescalas de CVRS se asociaron entre ellas, la información se presenta en la Tabla 5.

Tabla 5: Asociaciones entre las variables a estudio.

Fuente: elaboración propia SF: salud física; FF: función física; LPF: limitaciones por problemas físicos; LPE: limitaciones por problemas emocionales; DO: dolor; VI: vitalidad; BE: bienestar emocional; SC: sentimiento de carga; SE: síntomas provocados por la ERCA; CE: cambios en la vida por la ERCA.

* p≤0,05. ** p≤0,01. *** p≤0,001.

Además, en líneas generales, una mayor PAE se relacionó con una mayor afectación de la CVRS; de esta manera, una mayor duración de la enfermedad se asoció de forma estadísticamente significativa con menor vitalidad (r=-0,338, p≥0,01), mayor afectación de las actividades sociales (r=-0,291, p≥0,05) y mayor cantidad de síntomas asociados a la ERCA (r=-0,319, p≥0,05). Los pacientes que señalaron comprender más su enfermedad (causas, consecuencias y funcionamiento de la misma) tuvieron una menor afectación de las relaciones sociales (r=0,272, p≥0,05) y una menor afectación por la ERCA (r=0,272, p≥0,05) Tabla(6).

Tabla 6: Asociaciones entre las variables a estudio.

Fuente: elaboración propia. SF: salud física; FF: función física; LPF: limitaciones por problemas físicos; LPE: limitaciones por problemas emocionales; DO: dolor; VI: vitalidad; BE: bienestar emocional; SC: sentimiento de carga; SE: síntomas provocados por la ERCA; CE: cambios en la vida por la ERCA.

* p≤0.05. ** p≤0.01. *** p≤0.001.

Discusión

Según los resultados, los pacientes con ERCA encuestados ven su CVRS gravemente afectada. De hecho, en cuanto a su percepción de salud general informan que su calidad de vida es regular, pues sienten grandes limitaciones físicas y problemas emocionales derivados de la enfermedad. Igualmente, señalan que se sienten sin energía y que perciben que son una carga para los otros. La ERCA, implica grandes cambios de estilo de vida5,6, sobre todo en cuanto a la dieta, debido a que los pacientes o familiares deben dedicar una gran cantidad de tiempo a preparar la alimentación diaria y a adaptarse a sus nuevas necesidades.

La afectación de la CVRS fue especialmente importante en las mujeres, aspecto que ya se ha señalado en la literatura26 y que puede deberse a que estas no suelen abandonar su trabajo remunerado ni su trabajo dentro del hogar para tratar su enfermedad, y que por el contrario tienen otras personas a su cargo27. No obstante, algunos estudios señalan que son los hombres quienes mayor deterioro y gravedad de la enfermedad padecen3. Por ello, puede que la gravedad de la enfermedad no sea lo verdaderamente importante en el ajuste emocional, sino que lo más relevante sea la percepción que tenga el paciente de su situación, así como de sus limitaciones personales.

Por otra parte, la mayoría de los pacientes entrevistados perciben la ERCA como moderadamente amenazante, pero sobre todo la ven como duradera y están notablemente preocupados por ella. Asimismo, se observa que los pacientes con ERCA suelen tener una percepción de la enfermedad más amenazante que la de otros pacientes con enfermedades crónicas18,28. En este sentido, en el futuro podría ser interesante comparar la percepción de la enfermedad de los pacientes con ERCA con la percepción de los pacientes que padecen otras enfermedades más o menos amenazantes.

En la presente investigación no se encontraron diferencias entre hombres y mujeres en cuanto a la PAE total18,29, aunque las mujeres percibieron la ERCA como más duradera. Es posible que en futuras investigaciones con una muestra más grande se encuentren diferencias estadísticamente significativas en variables en las que aquí el tamaño del efecto fue moderado o elevado de una variable sobre otra. Además de lo anterior, si se equiparara la muestra por sexos quizás los resultados sean diferentes. Ahora bien, cabe señalar que el presente estudio refleja, como en otros 3, la mayor prevalencia de la ERCA en los hombres.

Añadido a lo anterior, aquellos pacientes con una mayor afectación de su CVRS también informan de una peor percepción de la enfermedad. En concreto, una mayor PAE se relaciona con una peor CVRS respecto a la afectación de la salud física (pérdida de capacidad para realizar actividades físicas, síntomas asociados a la ERCA y cambios en la vida relacionados con el padecimiento de la ERCA) y emocional (menor cantidad de actividades a realizar por la afectación emocional, menor vitalidad, más sentimiento de carga y menor bienestar emocional).

En este estudio también se señala la importancia de la PAE en el procesamiento cognitivo y emocional de la ERCA, ya que una mayor PAE parece impactar en la salud física y emocional12,30de las personas con esta enfermedad.

Conclusiones

Los pacientes con ERCA perciben su enfermedad como bastante amenazante, por lo que estudiar las creencias sobre esta enfermedad y la CVRS de esta población en cuanto a salud física y emocional podría, por un lado, sentar las bases para una mejor atención desde el sistema sanitario18 y mediante intervenciones multidisciplinares31 como el PEPR que se basan en el cambio de las representaciones emocionales y cognitivas de la ERCA15,16 y, por el otro, ayudar a que las personas mejoren su sintomatología física y emocional20. Por tanto, es de vital importancia incluir en la práctica asistencial una evaluación psicológica, ya que esta puede facilitar información que sea relevante para la actuación sanitaria y que permita actuar sobre las dimensiones que se vean más afectadas4.

Los resultados del presente estudio señalan la necesidad de continuar investigando sobre los factores de riesgo y protección en las personas con ERCA ya que esto puede contribuir al desarrollo e implementación de intervenciones que tengan en cuenta la percepción de los pacientes. De igual forma, lo anterior puede impactar favorablemente la salud física de esta población al mejorar su adherencia terapéutica y reducir los factores de riesgo asociados.

Contribución de los autores

Laura Lacomba Trejo: diseño de la investigación, realización de las entrevistas, análisis e interpretación de los datos y redacción y revisión del manuscrito; Joaquín Mateu Mollá: diseño de la investigación, realización de las entrevistas, análisis de datos y revisión del manuscrito; Eva Carbajo Álvarez: diseño de la investigación, realización de las entrevistas y revisión del manuscrito; Marta Poves Gómez: diseño de la investigación, derivación al servicio de psicología de los pacientes que cumplían los criterios de inclusión y revisión del manuscrito; Antonio Galán Serrano: diseño de la investigación, derivación al servicio de psicología de los pacientes que cumplían los criterios de inclusión y revisión del manuscrito.

Conflicto de intereses

Ninguno declarado por los autores.

Financiación

Ninguna declarada por los autores.

Agradecimientos

A los participantes por el tiempo y esfuerzo dedicado a la investigación.